“Dan heeft hij een plek voor het leven”

Moos van Schaik is een potentiële bewoner van het woonproject voor verstandelijk gehandicapten: de Droom van Schalkwijk. Zijn broer Teun (18) vertelt over zijn broertje Moos. “Als grote broer weet ik niet meer wanneer ik erachter kwam dat mijn broertje anders was. Toen Moos ongeveer twee jaar oud was en nog steeds niet kon praten of lopen, wisten mijn ouders wel dat er iets aan de hand was.”

Angelman syndroom
Moos heeft het zeldzame Angelman syndroom. Het Angelman syndroom is een aangeboren neurologische ontwikkelingsstoornis, genoemd naar de Engelse kinderarts Harry Angelman die in 1965 voor het eerst een aantal kinderen met dit syndroom beschreef. Patiënten met het Angelman syndroom hebben meestal typische gelaatskenmerken, epilepsie, ontbrekende spraakontwikkeling en een ernstige verstandelijke beperking.

School
“Je zou Moos kunnen omschrijven als een 15 jaar oude baby. Hij heeft een verstandelijke en lichamelijke beperking. Zijn verstandelijke ontwikkeling is altijd laag geweest en er is maar een hele langzame ontwikkeling te herkennen. Wat betreft zijn lichamelijke ontwikkeling, zou het zo kunnen zijn dat hij een normale lengte bereikt. Wie weet is hij over een paar jaar wel sterker en groter dan ik. Ik weet dus eigenlijk niet beter dan dat mijn broertje zo is. Ik ben niet anders gewend. Toen ik op de basisschool zat, waren mijn klasgenootjes snel gewend geraakt aan Moos. Hij kwam vaak mee naar het schoolplein, omdat hij ook simpelweg niet alleen kon worden gelaten. Het was voor mij ook geen probleem om vrienden mee naar huis te nemen, ze gingen er goed mee om.
De middelbare school was wel een ander verhaal. Het heeft even geduurd voordat ik de stap durfde te zetten om nieuwe vrienden mee naar huis te nemen. Ze kenden Moos niet en stelden dus wel vragen over hem. Dat is lastig. Maar ik heb me nooit geschaamd voor Moos.”

Fuck it
“Ik ben gelukkig nooit gepest omdat mijn broertje anders is. Maar die blikken van mensen, dat doet zeer. Dan denk ik weleens: Kijk toch de andere kant op, het zijn je zaken niet. Een paar jaar geleden waren we met Moos aan het fietsen. Hij kan niet zelf fietsen, dus hebben we een soort tandem. Er kwamen mensen langsgefietst en ze riepen: “Laat die jongen zelf fietsen!” Mensen kunnen zich overal mee bemoeien, maar ik maak me daar nu niet meer druk om. Nu denk ik: fuck it.”

Broers
“Ik ben heel gek op Moos. Regelmatig moet ik op hem passen en dan hebben we een echte broer relatie en is hij ontzettend lief. Hij past zich aan van wie hij afhankelijk is. Als mijn ouders erbij zijn, kan hij heel irritant doen. Gehandicapt of niet, als hij vervelend doet, geef ik hem ook een duw.”

Hieronder een filmpje om aandacht te vragen voor het Angelman Syndroom:
Bron: Boudewijn van Schaik

 

Droom van Schalkwijk
“Als ik erbij stil sta, maak ik me weleens zorgen om Moos. Ik heb veel respect voor de manier waarop mijn mijn ouders voor hem zorgen. Maar mijn ouders worden ook ouder en dan gaat het op een gegeven moment niet meer. Voor Moos zorgen is heel zwaar. Hij staat bijvoorbeeld elke ochtend om half 6 ’s ochtends naast je bed. Maar een project als de Droom van Schalkwijk is dan wel perfect. Ik weet dan dat er altijd goed voor hem wordt gezorgd en dat ik dat niet alleen hoef te doen. Maar het doet natuurlijk wel pijn. Moos is erg gehecht aan ons, dus hij zal niet weten waar hij dan heen wordt gebracht.
Ik probeer het maar te zien als iedere ‘normale’ puber die uit huis gaat. Op een gegeven moment is iedereen te groot om bij zijn ouders te blijven wonen. Het idee dat mijn broertje uit huis wordt geplaatst heeft wel een hele negatieve lading. Helaas kan het niet anders. Je voelt je ergens schuldig dat je niet meer voor hem kan zorgen en dat schuldgevoel zal voor mijn ouders erger zijn dan voor mij. Maar het is tegelijkertijd een enorme geruststelling dat hij ergens terecht kan. We weten natuurlijk ook al jaren dat dit eraan zit te komen.”

Geluk
“Hij zal ons in het begin wel heel erg gaan missen, omdat hij het gewoon niet snapt. Het is wel een fijn gevoel dat wij dan altijd langs kunnen komen en daar kunnen blijven slapen. Uiteindelijk zal hij wel wennen en daar vast heel gelukkig worden. Het is heel belangrijk dat Moos rust en regelmaat heeft. Het is een fijne gedachte dat de mensen bij de Droom van Schalkwijk het probleem zelf ook kennen. Intensieve begeleiding, gezelligheid en goede zorg. Als Moos dat daar kan krijgen, gaat het helemaal goed komen en heeft hij een plek voor het leven.”

Wil je meer weten over het project de Droom van Schalkwijk?
Kijk dan de uitzending CT 5 terug op Campusblog.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.